Introduction — le mail que vous avez lu en diagonale
Début juillet. Vous êtes entre deux valises, la boîte mail déborde, et il y a ce message de Doctolib : « Doctolib s’engage dans la recherche pour améliorer la santé ». Objet sympathique. Vous archivez. Fin de l’histoire.
👉 Sauf que ce mail annonçait une chose précise : à partir d’août 2026, vos antécédents médicaux, vos ordonnances et ce que votre médecin a tapé dans son logiciel peuvent servir à entraîner des modèles d’intelligence artificielle. Sans qu’on vous demande votre avis. Sauf si vous dites non.
Ce que Doctolib veut faire, exactement
Le projet s’appelle « Améliorer les parcours de soins grâce à l’intelligence artificielle ». Il est mené avec trois institutions publiques françaises très sérieuses : l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité. L’idée : voir si l’analyse de l’historique médical permet de repérer plus tôt certains risques et de mieux coordonner la prise en charge.
👉 Sur le papier, c’est plutôt vertueux. Le problème n’est pas l’objectif, c’est le carburant. Doctolib n’est plus un simple carnet de rendez-vous : la plateforme fournit aussi aux praticiens l’agenda, la facturation, les ordonnances et le logiciel de dossier patient. Elle est donc assise sur une montagne de données très intimes.
Concrètement, le périmètre annoncé couvre :
- les données saisies par votre médecin (antécédents, diagnostics, traitements, médicaments, documents et images) ;
- ce que vous remplissez avant la consultation : questionnaires, courriers d’adressage, ordonnances ;
- ce que vous avez rangé dans la rubrique « Santé » de votre compte.
Le mot qui change tout : pseudonymisé, pas anonymisé
C’est le point technique à retenir, et il est passé sous le radar de plusieurs articles de presse. Doctolib ne parle pas d’anonymisation mais de pseudonymisation. Votre nom est remplacé par un identifiant. C’est tout.
👉 La différence n’est pas cosmétique. Anonymiser, c’est couper le fil définitivement. Pseudonymiser, c’est mettre une étiquette à la place du nom, tout en gardant l’historique cohérent — donc réidentifiable si quelqu’un met la main sur la table de correspondance. C’est un peu comme cacher votre carnet d’adresses en remplaçant les prénoms par des numéros : le carnet fonctionne toujours très bien.
Doctolib précise que les modèles tourneront dans son infrastructure européenne certifiée pour l’hébergement de données de santé, et que la conservation ira jusqu’à cinq ans.
Pourquoi vous n’avez rien vu venir : l’accord par défaut
Doctolib n’a pas demandé votre consentement. L’entreprise s’appuie sur le caractère d’intérêt public de la recherche et sur la méthodologie de référence MR-004 définie par la Cnil, un cadre qui autorise ce type de réutilisation à condition d’informer les personnes concernées.
👉 Traduction pratique : c’est un accord par défaut. Vous êtes dedans, sauf démarche explicite de votre part. Et cette démarche supposait d’avoir reçu le mail, de l’avoir ouvert, lu jusqu’en bas, compris, puis d’avoir rempli un formulaire dont le lien se trouvait en fin de message. En juillet. Pendant les vacances.
Le nombre de personnes concernées varie selon les sources : 50 millions d’utilisateurs pour l’UFC-Que Choisir, 60 millions pour la Ligue des droits de l’Homme. Dans les deux cas, ça ressemble beaucoup à la population française.
Ce que répond Doctolib (et ce n’est pas absurde)
Interrogée, l’entreprise défend sa position. Elle rappelle que la MR-004 encadre exactement ce type de recherche, que le répertoire public du Health Data Hub recense « plus de 10 000 projets distincts » enregistrés dans ce cadre, et que les hôpitaux français l’appliquent au quotidien.
👉 Son argument le plus solide est celui de la souveraineté : les modèles d’IA médicale sont aujourd’hui très majoritairement conçus hors d’Europe, sur des populations qui ne sont pas la nôtre. Faire cette recherche en France, avec des partenaires publics, sous contrôle de la Cnil, c’est éviter de dépendre demain d’outils calibrés ailleurs. L’objection est recevable. Elle ne règle pas la question de la méthode.
Le hic : Amazon, le Cloud Act et la mémoire des piratages
La Ligue des droits de l’Homme a publié un communiqué le 16 juillet 2026 appelant les patients à refuser. Ses arguments méritent d’être connus, même si on n’y souscrit pas entièrement.
👉 Elle rappelle que Doctolib a longtemps utilisé des serveurs d’Amazon Web Services, entreprise soumise au Cloud Act américain, qui permet aux autorités des États-Unis d’exiger des données auprès des fournisseurs américains. Elle rappelle aussi le piratage des mutuelles Viamedis et Almerys, qui avait touché 33 millions de Français. Et elle pose une question de bon sens : pourquoi une entreprise privée, et pas la Sécurité sociale ou le ministère de la Santé ?
Un dernier détail, plus technique : la LDH indique ne pas savoir « à ce jour » si la Cnil a été saisie du dossier. À confirmer, donc.
Comment refuser, en deux minutes chrono
C’est la bonne nouvelle : la procédure est ridiculement simple, une fois qu’on a trouvé la page. Elle est juste très bien cachée dans l’application.
- Rendez-vous sur le formulaire d’opposition de Doctolib : doctolib.fr/privacy-settings?open=research_exclusion_form
- Pas besoin de vous connecter. Nom, prénom, date de naissance, et c’est plié.
- Vous pouvez faire la même démarche pour une personne dont vous êtes le représentant légal.
- Pour vos autres droits (accès, rectification, effacement) : un mail à contact.dataprivacy@doctolib.com.
👉 Et non, refuser ne ferme pas votre compte. Vous continuerez à prendre vos rendez-vous exactement comme avant. Aucune sanction déguisée.
Conclusion — deux minutes contre cinq ans
💬 Mon avis, sans langue de bois : le projet n’est pas scandaleux. Faire de la recherche médicale française sur des données françaises, avec l’Inria et l’Inserm, c’est défendable. Ce qui l’est beaucoup moins, c’est le calendrier — un mail flou début juillet, un démarrage en août, un formulaire planqué. On appelle ça un consentement obtenu par lassitude.
Alors faites simplement le tri vous-même. Si l’idée de contribuer à la recherche vous convient, ne faites rien : c’est déjà le cas. Si elle ne vous convient pas, le formulaire prend moins de temps qu’une file d’attente en pharmacie. Dans les deux cas, le vrai progrès serait qu’on n’ait plus à découvrir ce genre de chose par une association trois semaines après le mail.
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